• Announcements

    • Офи

      Общие правила в лечении псориаза!   12/19/15

      Памятка больного псориазомl Инструкция по пунктам и разделам, с ссылками на соответствующие темы форума, с комментариями. Обсуждение в теме: С сего начать лечение псориаза Таблица ремиссий - кто и как избавляется от псориаза. Общедоступная методика лечения псориаза - Комплексный метод. Таблица диетического питания при псориазе - таблица продуктов при диете Пегано. Лечебная физкультура при псориатическом артрите
    • Офи

      Правила нашего Форума   12/19/15

      Пожалуйста, прочтите правила нашего Форума => Правила
Sign in to follow this  
Followers 0
Platini

Клиника в Манхеттене, Рокфеллер госпиталь

День добрый, принимайте новенького в свои ряды)

Диагноз поставлен в 1986 году. Начиналось все с ВЧГ, и до сентября 2011 года, там и оставалось. Бывали периодически единичные бляшки на теле, на груди, на ноге, но все это время справлялся при помощи Каловита (доктор Лотарев).

С 2004 года переехал на жительство в США, Каловит закупал по необходимости в Москве. Все было в порядке. Но, год назад заметил, что Каловит перестал действовать. Пришлось здесь, на месте узнавать чем снимать начинающееся обострение. Поскольку родня работает в американской аптеке, были подняты на уши все фармацевты-аборигены. Рекомендовали следующий препарат, которым и пользовался месяца 4: Betamethasone Dipropionate Cream USP (0,05%).

Увы, раньше не задумывался о том, что он гармональный. Поэтому применял. Помогало, но как и при всех гормонах, эффект был недолгий (до месяца)

Затем, фармацевты посоветовали другой препарат: Clobetasol Propionate (Topical Solution) USP, 0.05%.

Также эффект был быстрый, но недолгий (до месяца).

В сентябре, заметил, что он перестал работать, но поскольку вылетал на Родину, надеялся там присмотреть что-то для себя.

По приезду, сходил на рыбалку и сгорел немного. Через месяц, сыпануло по плечам и очень не слабо, причем в тех местах, где сгорел на солнце. Там, где майкой была накрыта кожа, почти ничего не было.

Полез в интернет, наткнулся на этот форум, проштудировал, решил уйти от гормонов и перейти на ванны, диету, солидоловые мази. Поскольку в Нью Йорке Карталин и т.д. не найти, воспользовался Супер Псори кремом, попутно ванны (календула, ромашка), барсучий жир с корнем лоюуха на голову под полиэтиленовую шапку, три дня яблочной диеты по Пегано, и далее много воды, и старался соответствовать всей, им описаной диете. 2 месяца, толку нет. Только сыпет и сыпет. Пардон, но даже промежность и сам детородный орган).

Пришлось подумать о врачах. Узнал, что в Манхеттене, в Рокфеллер госпиталь, есть институт изучающий проблемы псориаза. Обратился к ним. Сходил на прием. Посмотрели, сказали, что возьмутся за меня. Из разговоров докторов понял, что мой вес не подходит под лечение какими-то капельницами (каким препаратом, не знаю, но он еще не в продаже, не до конца опробирован, хотя результаты впечатляют как мне рассказывали, наш, русский парень, поражение до 90% кожи, через год - одно розовое пятнышко на плече)

Мне могут предложить мне только 2 варианта.

1 вариант: UVB фототерапия, интенсивное лечение 36 процедур, по три в неделю, а само лечение расчитано на 2 года.

2. вариант: таблетки CP-690,550, дважды в день перорально. Курс лечения 52 недели (1 год). не знаю, что это за таблетки, (знаю, что фирма Pfizer) но в интернете наткнулся на их состав:

http://www.selleckbio.com/cp-690550-S5001....CFcbc4AodGxHKRQ

все это время постоянно под контролем врачей, анализы, биопсии с пораженных и чистых участков кожи и т.д.

Завтра иду на анализы и начинаю фототерапию.

Как мне здесь обьяснили, в этом центре, все самое современное, даже по американским меркам. И лечение - бесплатное, за счет того, что я позволяю мониторить на себе их работу.

Да, и поговорив с врачами насчет Пегано (они его знают, соседний штат все же), гормонов и т.д. мне четко дали понять, что кому-то диета, кому-то мази, кому-то другое помогает. Панацеи пока не придумали универсальной. Но над этим и работают финансируясь от государства.

Если будет интересно кому - буду отписываться о результатах.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites
Мне могут предложить мне только 2 варианта.

1 вариант: UVB фототерапия, интенсивное лечение 36 процедур, по три в неделю, а само лечение расчитано на 2 года.

2. вариант: таблетки CP-690,550, дважды в день перорально. Курс лечения 52 недели (1 год). не знаю, что это за таблетки, (знаю, что фирма Pfizer) но в интернете наткнулся на их состав:

Здравствуйте, Platini. О UVB фототерапии хорошо написано здесь . Метод не такой вредный как ПУВА-терапия, но думаю отдалённые результаты ни чем не отличаются, т.е. после очищения кожи псориаз может вернуться уже в течение года. По срокам они вам что то намудрили, в году 52 недели.

Что касается Tofacitinib , вот всё что нашла в интернете, на всех сайтах одно и та же статья. Поскольку я не врач, то механизм действия этого препарата мне не понятен, подозреваю, что он из группы иммуномодуляторов, хотя могу и ошибаться. Я бы на вашем месте очень хорошо распросила у врачей за эти таблетки. Понятно, что они ещё испытываются, но пусть объяснят механизм действия, побочные эффекты и т.д. А ещё лучше подписать с клиникой контракт и обезопасить себя в юридическом плане на случай плохих последствий. Это не в коем случае не означает, что так может случится. Желаю вам добиться хороших результатов в лечении! И конечно нам будут интересны ваши отчёты.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites
Желаю вам добиться хороших результатов в лечении! И конечно нам будут интересны ваши отчёты.

Спасибо, Алла.

Здесь, подписывается куча документов перед началом лечения. И к счастью здесь законы работают, но надеюсь не понадобится обращаться в суд)

Насчет фототерапии, спасибо, уже прочитал все, что смог найти на просторах инета, и здесь на форуме.

Насчет ремиссии (может и не длительной) конечно в курсе. Но решил пробовать.

Таблетки пока опасаюсь.

О всем интересном, буду отписываться.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites
Здравствуйте, Platini. О UVB фототерапии хорошо написано здесь . Метод не такой вредный как ПУВА-терапия, но думаю отдалённые результаты ни чем не отличаются, т.е. после очищения кожи псориаз может вернуться уже в течение года. По срокам они вам что то намудрили, в году 52 недели.

Что касается , вот всё что нашла в интернете, на всех сайтах одно и та же статья. Поскольку я не врач, то механизм действия этого препарата мне не понятен, подозреваю, что он из группы иммуномодуляторов, хотя могу и ошибаться. Я бы на вашем месте очень хорошо распросила у врачей за эти таблетки. Понятно, что они ещё испытываются, но пусть объяснят механизм действия, побочные эффекты и т.д. А ещё лучше подписать с клиникой контракт и обезопасить себя в юридическом плане на случай плохих последствий. Это не в коем случае не означает, что так может случится. Желаю вам добиться хороших результатов в лечении! И конечно нам будут интересны ваши отчёты.

Этот препарат, т.е. Tofacitinib, является иммунодепрессантом со всеми вытекающими последствиями. Если я правильно понял, то это генноинженерный (биологический) препарат, конкретно моноклональное антитело к одному из клеточных ферментов. Данная группа препаратов почти не изучена и у нас в РФ показана только крайне тяжелым больным, которым другая терапия просто не помогает.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites
Этот препарат, т.е. Tofacitinib, является иммунодепрессантом со всеми вытекающими последствиями. Если я правильно понял, то это генноинженерный (биологический) препарат, конкретно моноклональное антитело к одному из клеточных ферментов. Данная группа препаратов почти не изучена и у нас в РФ показана только крайне тяжелым больным, которым другая терапия просто не помогает.

Да. Хотела сказать иммунодепрессант, а написала иммуномодулятор :wacko:

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

15 декабря. 2011 г.

Продолжаю.

Пришел на анализы. Взяли кровь из вены, две пробирки. Биопсию с поврежденной и чистой кожи.

Затем провели к самой установке, разделся, одели халат специальный, на ноги штаны, на глаза очки (как для плавания, только с желтым стеклом и внутрь ватные шарики) ступни обернули, запаковали герметично, почти). На голову пакет, типа вощенной бумаги.Вырезали на спине халата прямоугольное отверстие, его закрыли чем-то типа бандажа с 8 прорезями, которые закрываются. Затем загнали в установку. И начали тест. 15 секунд, выключение и закрывали после каждого теста одно отверстие в бандаже. Я так понимаю, вычисляли какой временной промежуток подойдет мне для начала. Сказали с утра на первую процедуру.

Утром пришел, разделся, дали минеральное масло, сказали, что надо всему намазаться. Помогли с нанесением на спину. Затем одел на причинное место специальный защитный, матерчатый пояс. Процедура длилась 45 секунд. В кабинке есть на полу кнопка, предупредили, если будет жарко, могу на нее нажать включится обдув холодным воздухом (не пользовался).

Лампы, как увидел - Phillips. Попробую в след раз сделать снимки и кабины и маркировку ламп, и масла.

Выписали два рецепта: для ВЧГ и.... промежности. Получу лекарства, сделаю фото и перечислю ингредиенты.

Продолжение следует....

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

19 декабря. 2011 г.

Вторая процедура. Сегодня и для головы делали. Длительность - 3 секунды. Затем для тела - 45 сек.

Как и обещал, выложил в галерее фото кабинки и самих ламп.

http://www.forum-psor.ru/index.php?autocom...=si&img=351

0

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 декабря. 2011 г.

Вторая процедура. Сегодня и для головы делали. Длительность - 3 секунды. Затем для тела - 45 сек.

Как и обещал, выложил в галерее фото кабинки и самих ламп.

http://www.forum-psor.ru/index.php?autocom...=si&img=351

Здравствуйте.Я пользовалась лампой этой фирмы-очень хорошо помогает.УФ-Б 311наннометров.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites
Здравствуйте.Я пользовалась лампой этой фирмы-очень хорошо помогает.УФ-Б 311наннометров.

спасибо, посмотрим. Еще впереди много процедур, чтоб сейчас делать вывод

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

прошло 4 процедуры, пока результатов не вижу.

Сейчас перерыв до 4-го января. Праздники, однако)

0

Share this post


Link to post
Share on other sites
пока результатов не вижу.

Прочёл, с каким восторгом, Вы описываете то! что я проходил много лет назад. Ведь это "ОБЫЧНОЕ" в моём понимании лечение, самое простое и наивное. "Задача" такого лечения - "содрать излишки кожи"

Путь хоженый и очевидный....

1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Прочёл, с каким восторгом, Вы описываете то! что я проходил много лет назад. Ведь это "ОБЫЧНОЕ" в моём понимании лечение, самое простое и наивное. "Задача" такого лечения - "содрать излишки кожи"

Путь хоженый и очевидный....

Не заметил никакого восторга в постах Platini

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прочёл, с каким восторгом, Вы описываете то! что я проходил много лет назад. Ведь это "ОБЫЧНОЕ" в моём понимании лечение, самое простое и наивное. "Задача" такого лечения - "содрать излишки кожи"

Путь хоженый и очевидный....

ну, восторгов пока нет никаких) Просто констатирую, что есть.

Поглядим, как оно будет дальше, с завтрашнего дня продолжаю прием.

А вы бы поделились результатами, думаю, многим было бы интересно.

Кстати, врачи и в африке - врачи. Попытались мне выписать для головы: тот же Клобетазол (пенку), а для промежности - Протопик. Опять - гормоны....

Вот сижу и думаю, как им, на каком языке обьяснять, что именно после года Клобетазола меня и сыпануло так..... Не понимают, кивают головами, да, никаких гормонов не будет в лечении и, тут же выписывают.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

Затем провели к самой установке, разделся, одели халат специальный, на ноги штаны, на глаза очки (как для плавания, только с желтым стеклом и внутрь ватные шарики) ступни обернули, запаковали герметично, почти). На голову пакет, типа вощенной бумаги.Вырезали на спине халата прямоугольное отверстие, его закрыли чем-то типа бандажа с 8 прорезями, которые закрываются. Затем загнали в установку. И начали тест. 15 секунд, выключение и закрывали после каждого теста одно отверстие в бандаже. Я так понимаю, вычисляли какой временной промежуток подойдет мне для начала.

Да, так подбирают время облучения при фототерапии. На форуме есть целый раздел на эту тему. Фототерапия бывает с фотосенсибилизацией и без. В любом случае метод вызывает резистентность псориаза к другим методам лечения. Так что надо быть осторожнее, не стоит злоупотреблять. Современная западная медицина очень агрессивна, часто врачи не думают об отдаленных последствиях применяемых методов. Увы.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

viktor&viktor,

да, к сожалению заметил это уже давно. Когда медицина - бизнес.....

Но, в данный момент, посчитал этот вариант наименьшим злом для себя, из возможных

0

Share this post


Link to post
Share on other sites
Фототерапия бывает с фотосенсибилизацией и без. В любом случае метод вызывает резистентность псориаза к другим методам лечения.

А можно ссылочки, откуда такое вот стало известно, про то, что вызывает резистентность? И с чего же это она, резистентность-то такая, появляется?

...

Протопик - НЕ гормон.

...

Задачи фототерапии - НЕ содрать излишки кожи, а лишь ослабить местный клеточный иммунитет.

И, кстати, в аннотации к Протопику и Элиделу есть запрет на одновременное их использование с любыми видами фототерапии, вплоть до простого нахождения на улице в солнечный день (потому что их прямое назначение ровно такое же - подавлять местные иммунные реакции).

Клиника, по всему видно, запредельно "продвинутая"))).

У нас в ЦНИКВИ такие процедуры стоят 700р.

И время в 5 секунд - это смешно. И в 45 секунд - не серьёзно. Объяснить такую глупость можно только тем, что каждая процедура оплачивается, видимо, отдельно и не зависимо ни от её времени, ни от результата.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

долго не писал, не думал, что ежедневная рутина процедур будет интересна.

По прошествии, почти 3 месяцев лечения, даю отчет:

практически все сошло, остались мелкие и на последнем издыхании) Правда кожа - темного цвета, там, где располагались высыпания. Но успокоили тем, что сойдет.

Время процедур постепенно увеличивается, сейчас: 22 секунды на голову, и 3 минуты на тело.

За это время взято 3 биопсии, ну и постоянный мониторинг состояния.

Пока меня радует результат. Посмотрим, что и как будет дальше. Буду отписываться.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

Конечно радует такой результат! Повезло Вам, что и говорить! Методы лечения известные - кварц и т. п., но таким образом за тобой следят, что поддерживают тело в чистом, или в почти в чистом виде. Поздравляю. Желаю, чтобы разными методами, но поддерживали подольше тело чистым.

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

и пропал куда-то американец....

0

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0