• Объявления

    • Офи

      Общие правила в лечении псориаза!   12/19/15

      Памятка больного псориазомl Инструкция по пунктам и разделам, с ссылками на соответствующие темы форума, с комментариями. Обсуждение в теме: С сего начать лечение псориаза Таблица ремиссий - кто и как избавляется от псориаза. Общедоступная методика лечения псориаза - Комплексный метод. Таблица диетического питания при псориазе - таблица продуктов при диете Пегано. Лечебная физкультура при псориатическом артрите
    • Офи

      Правила нашего Форума   12/19/15

      Пожалуйста, прочтите правила нашего Форума => Правила
Platini

Клиника в Манхеттене, Рокфеллер госпиталь

День добрый, принимайте новенького в свои ряды)

Диагноз поставлен в 1986 году. Начиналось все с ВЧГ, и до сентября 2011 года, там и оставалось. Бывали периодически единичные бляшки на теле, на груди, на ноге, но все это время справлялся при помощи Каловита (доктор Лотарев).

С 2004 года переехал на жительство в США, Каловит закупал по необходимости в Москве. Все было в порядке. Но, год назад заметил, что Каловит перестал действовать. Пришлось здесь, на месте узнавать чем снимать начинающееся обострение. Поскольку родня работает в американской аптеке, были подняты на уши все фармацевты-аборигены. Рекомендовали следующий препарат, которым и пользовался месяца 4: Betamethasone Dipropionate Cream USP (0,05%).

Увы, раньше не задумывался о том, что он гармональный. Поэтому применял. Помогало, но как и при всех гормонах, эффект был недолгий (до месяца)

Затем, фармацевты посоветовали другой препарат: Clobetasol Propionate (Topical Solution) USP, 0.05%.

Также эффект был быстрый, но недолгий (до месяца).

В сентябре, заметил, что он перестал работать, но поскольку вылетал на Родину, надеялся там присмотреть что-то для себя.

По приезду, сходил на рыбалку и сгорел немного. Через месяц, сыпануло по плечам и очень не слабо, причем в тех местах, где сгорел на солнце. Там, где майкой была накрыта кожа, почти ничего не было.

Полез в интернет, наткнулся на этот форум, проштудировал, решил уйти от гормонов и перейти на ванны, диету, солидоловые мази. Поскольку в Нью Йорке Карталин и т.д. не найти, воспользовался Супер Псори кремом, попутно ванны (календула, ромашка), барсучий жир с корнем лоюуха на голову под полиэтиленовую шапку, три дня яблочной диеты по Пегано, и далее много воды, и старался соответствовать всей, им описаной диете. 2 месяца, толку нет. Только сыпет и сыпет. Пардон, но даже промежность и сам детородный орган).

Пришлось подумать о врачах. Узнал, что в Манхеттене, в Рокфеллер госпиталь, есть институт изучающий проблемы псориаза. Обратился к ним. Сходил на прием. Посмотрели, сказали, что возьмутся за меня. Из разговоров докторов понял, что мой вес не подходит под лечение какими-то капельницами (каким препаратом, не знаю, но он еще не в продаже, не до конца опробирован, хотя результаты впечатляют как мне рассказывали, наш, русский парень, поражение до 90% кожи, через год - одно розовое пятнышко на плече)

Мне могут предложить мне только 2 варианта.

1 вариант: UVB фототерапия, интенсивное лечение 36 процедур, по три в неделю, а само лечение расчитано на 2 года.

2. вариант: таблетки CP-690,550, дважды в день перорально. Курс лечения 52 недели (1 год). не знаю, что это за таблетки, (знаю, что фирма Pfizer) но в интернете наткнулся на их состав:

http://www.selleckbio.com/cp-690550-S5001....CFcbc4AodGxHKRQ

все это время постоянно под контролем врачей, анализы, биопсии с пораженных и чистых участков кожи и т.д.

Завтра иду на анализы и начинаю фототерапию.

Как мне здесь обьяснили, в этом центре, все самое современное, даже по американским меркам. И лечение - бесплатное, за счет того, что я позволяю мониторить на себе их работу.

Да, и поговорив с врачами насчет Пегано (они его знают, соседний штат все же), гормонов и т.д. мне четко дали понять, что кому-то диета, кому-то мази, кому-то другое помогает. Панацеи пока не придумали универсальной. Но над этим и работают финансируясь от государства.

Если будет интересно кому - буду отписываться о результатах.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Мне могут предложить мне только 2 варианта.

1 вариант: UVB фототерапия, интенсивное лечение 36 процедур, по три в неделю, а само лечение расчитано на 2 года.

2. вариант: таблетки CP-690,550, дважды в день перорально. Курс лечения 52 недели (1 год). не знаю, что это за таблетки, (знаю, что фирма Pfizer) но в интернете наткнулся на их состав:

Здравствуйте, Platini. О UVB фототерапии хорошо написано здесь . Метод не такой вредный как ПУВА-терапия, но думаю отдалённые результаты ни чем не отличаются, т.е. после очищения кожи псориаз может вернуться уже в течение года. По срокам они вам что то намудрили, в году 52 недели.

Что касается Tofacitinib , вот всё что нашла в интернете, на всех сайтах одно и та же статья. Поскольку я не врач, то механизм действия этого препарата мне не понятен, подозреваю, что он из группы иммуномодуляторов, хотя могу и ошибаться. Я бы на вашем месте очень хорошо распросила у врачей за эти таблетки. Понятно, что они ещё испытываются, но пусть объяснят механизм действия, побочные эффекты и т.д. А ещё лучше подписать с клиникой контракт и обезопасить себя в юридическом плане на случай плохих последствий. Это не в коем случае не означает, что так может случится. Желаю вам добиться хороших результатов в лечении! И конечно нам будут интересны ваши отчёты.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Желаю вам добиться хороших результатов в лечении! И конечно нам будут интересны ваши отчёты.

Спасибо, Алла.

Здесь, подписывается куча документов перед началом лечения. И к счастью здесь законы работают, но надеюсь не понадобится обращаться в суд)

Насчет фототерапии, спасибо, уже прочитал все, что смог найти на просторах инета, и здесь на форуме.

Насчет ремиссии (может и не длительной) конечно в курсе. Но решил пробовать.

Таблетки пока опасаюсь.

О всем интересном, буду отписываться.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Здравствуйте, Platini. О UVB фототерапии хорошо написано здесь . Метод не такой вредный как ПУВА-терапия, но думаю отдалённые результаты ни чем не отличаются, т.е. после очищения кожи псориаз может вернуться уже в течение года. По срокам они вам что то намудрили, в году 52 недели.

Что касается , вот всё что нашла в интернете, на всех сайтах одно и та же статья. Поскольку я не врач, то механизм действия этого препарата мне не понятен, подозреваю, что он из группы иммуномодуляторов, хотя могу и ошибаться. Я бы на вашем месте очень хорошо распросила у врачей за эти таблетки. Понятно, что они ещё испытываются, но пусть объяснят механизм действия, побочные эффекты и т.д. А ещё лучше подписать с клиникой контракт и обезопасить себя в юридическом плане на случай плохих последствий. Это не в коем случае не означает, что так может случится. Желаю вам добиться хороших результатов в лечении! И конечно нам будут интересны ваши отчёты.

Этот препарат, т.е. Tofacitinib, является иммунодепрессантом со всеми вытекающими последствиями. Если я правильно понял, то это генноинженерный (биологический) препарат, конкретно моноклональное антитело к одному из клеточных ферментов. Данная группа препаратов почти не изучена и у нас в РФ показана только крайне тяжелым больным, которым другая терапия просто не помогает.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Этот препарат, т.е. Tofacitinib, является иммунодепрессантом со всеми вытекающими последствиями. Если я правильно понял, то это генноинженерный (биологический) препарат, конкретно моноклональное антитело к одному из клеточных ферментов. Данная группа препаратов почти не изучена и у нас в РФ показана только крайне тяжелым больным, которым другая терапия просто не помогает.

Да. Хотела сказать иммунодепрессант, а написала иммуномодулятор :wacko:

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

15 декабря. 2011 г.

Продолжаю.

Пришел на анализы. Взяли кровь из вены, две пробирки. Биопсию с поврежденной и чистой кожи.

Затем провели к самой установке, разделся, одели халат специальный, на ноги штаны, на глаза очки (как для плавания, только с желтым стеклом и внутрь ватные шарики) ступни обернули, запаковали герметично, почти). На голову пакет, типа вощенной бумаги.Вырезали на спине халата прямоугольное отверстие, его закрыли чем-то типа бандажа с 8 прорезями, которые закрываются. Затем загнали в установку. И начали тест. 15 секунд, выключение и закрывали после каждого теста одно отверстие в бандаже. Я так понимаю, вычисляли какой временной промежуток подойдет мне для начала. Сказали с утра на первую процедуру.

Утром пришел, разделся, дали минеральное масло, сказали, что надо всему намазаться. Помогли с нанесением на спину. Затем одел на причинное место специальный защитный, матерчатый пояс. Процедура длилась 45 секунд. В кабинке есть на полу кнопка, предупредили, если будет жарко, могу на нее нажать включится обдув холодным воздухом (не пользовался).

Лампы, как увидел - Phillips. Попробую в след раз сделать снимки и кабины и маркировку ламп, и масла.

Выписали два рецепта: для ВЧГ и.... промежности. Получу лекарства, сделаю фото и перечислю ингредиенты.

Продолжение следует....

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

19 декабря. 2011 г.

Вторая процедура. Сегодня и для головы делали. Длительность - 3 секунды. Затем для тела - 45 сек.

Как и обещал, выложил в галерее фото кабинки и самих ламп.

http://www.forum-psor.ru/index.php?autocom...=si&img=351

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 декабря. 2011 г.

Вторая процедура. Сегодня и для головы делали. Длительность - 3 секунды. Затем для тела - 45 сек.

Как и обещал, выложил в галерее фото кабинки и самих ламп.

http://www.forum-psor.ru/index.php?autocom...=si&img=351

Здравствуйте.Я пользовалась лампой этой фирмы-очень хорошо помогает.УФ-Б 311наннометров.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Здравствуйте.Я пользовалась лампой этой фирмы-очень хорошо помогает.УФ-Б 311наннометров.

спасибо, посмотрим. Еще впереди много процедур, чтоб сейчас делать вывод

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

прошло 4 процедуры, пока результатов не вижу.

Сейчас перерыв до 4-го января. Праздники, однако)

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
пока результатов не вижу.

Прочёл, с каким восторгом, Вы описываете то! что я проходил много лет назад. Ведь это "ОБЫЧНОЕ" в моём понимании лечение, самое простое и наивное. "Задача" такого лечения - "содрать излишки кожи"

Путь хоженый и очевидный....

1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Прочёл, с каким восторгом, Вы описываете то! что я проходил много лет назад. Ведь это "ОБЫЧНОЕ" в моём понимании лечение, самое простое и наивное. "Задача" такого лечения - "содрать излишки кожи"

Путь хоженый и очевидный....

Не заметил никакого восторга в постах Platini

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Прочёл, с каким восторгом, Вы описываете то! что я проходил много лет назад. Ведь это "ОБЫЧНОЕ" в моём понимании лечение, самое простое и наивное. "Задача" такого лечения - "содрать излишки кожи"

Путь хоженый и очевидный....

ну, восторгов пока нет никаких) Просто констатирую, что есть.

Поглядим, как оно будет дальше, с завтрашнего дня продолжаю прием.

А вы бы поделились результатами, думаю, многим было бы интересно.

Кстати, врачи и в африке - врачи. Попытались мне выписать для головы: тот же Клобетазол (пенку), а для промежности - Протопик. Опять - гормоны....

Вот сижу и думаю, как им, на каком языке обьяснять, что именно после года Клобетазола меня и сыпануло так..... Не понимают, кивают головами, да, никаких гормонов не будет в лечении и, тут же выписывают.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Затем провели к самой установке, разделся, одели халат специальный, на ноги штаны, на глаза очки (как для плавания, только с желтым стеклом и внутрь ватные шарики) ступни обернули, запаковали герметично, почти). На голову пакет, типа вощенной бумаги.Вырезали на спине халата прямоугольное отверстие, его закрыли чем-то типа бандажа с 8 прорезями, которые закрываются. Затем загнали в установку. И начали тест. 15 секунд, выключение и закрывали после каждого теста одно отверстие в бандаже. Я так понимаю, вычисляли какой временной промежуток подойдет мне для начала.

Да, так подбирают время облучения при фототерапии. На форуме есть целый раздел на эту тему. Фототерапия бывает с фотосенсибилизацией и без. В любом случае метод вызывает резистентность псориаза к другим методам лечения. Так что надо быть осторожнее, не стоит злоупотреблять. Современная западная медицина очень агрессивна, часто врачи не думают об отдаленных последствиях применяемых методов. Увы.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

viktor&viktor,

да, к сожалению заметил это уже давно. Когда медицина - бизнес.....

Но, в данный момент, посчитал этот вариант наименьшим злом для себя, из возможных

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Фототерапия бывает с фотосенсибилизацией и без. В любом случае метод вызывает резистентность псориаза к другим методам лечения.

А можно ссылочки, откуда такое вот стало известно, про то, что вызывает резистентность? И с чего же это она, резистентность-то такая, появляется?

...

Протопик - НЕ гормон.

...

Задачи фототерапии - НЕ содрать излишки кожи, а лишь ослабить местный клеточный иммунитет.

И, кстати, в аннотации к Протопику и Элиделу есть запрет на одновременное их использование с любыми видами фототерапии, вплоть до простого нахождения на улице в солнечный день (потому что их прямое назначение ровно такое же - подавлять местные иммунные реакции).

Клиника, по всему видно, запредельно "продвинутая"))).

У нас в ЦНИКВИ такие процедуры стоят 700р.

И время в 5 секунд - это смешно. И в 45 секунд - не серьёзно. Объяснить такую глупость можно только тем, что каждая процедура оплачивается, видимо, отдельно и не зависимо ни от её времени, ни от результата.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

долго не писал, не думал, что ежедневная рутина процедур будет интересна.

По прошествии, почти 3 месяцев лечения, даю отчет:

практически все сошло, остались мелкие и на последнем издыхании) Правда кожа - темного цвета, там, где располагались высыпания. Но успокоили тем, что сойдет.

Время процедур постепенно увеличивается, сейчас: 22 секунды на голову, и 3 минуты на тело.

За это время взято 3 биопсии, ну и постоянный мониторинг состояния.

Пока меня радует результат. Посмотрим, что и как будет дальше. Буду отписываться.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Конечно радует такой результат! Повезло Вам, что и говорить! Методы лечения известные - кварц и т. п., но таким образом за тобой следят, что поддерживают тело в чистом, или в почти в чистом виде. Поздравляю. Желаю, чтобы разными методами, но поддерживали подольше тело чистым.

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

и пропал куда-то американец....

0

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас